Дарина Пилипчук рассказывает о своей жизни с эпилепсией, способах помочь человеку во время приступа и развенчивает мифы об одном из самых пугающих заболеваний.
Первый приступ
Я всегда была слабым ребенком, но очень активным. В подростковом возрасте часто болела голова, но я не обращала на это внимание, потому что списывала все на активность по учебе и любовные переживания.
Однажды в 19 лет, милым весенним днем, я проснулась как обычно, пошла готовить завтрак – и все. Помню странный звук – как будто все диснеевские герои с мультяшным голосом начали резко спорить в моей голове. Помню запах – сырости, дождя И потом все: открываешь глаза, «скорая», все тело болит, прокушен язык – и пытаешься собрать в голове, кто ты и как ты тут оказалась. «Я Дарина, и я, я я…». А мозг ничего не помнит.
Это случилось дома, и тогда родители жутко испугались. Помню этот страх в глазах мамы и папу, который изо всех сил пытался быть сильным, но я видела, как тряслись руки у взрослого мужчины.
Жизнь с эпилепсией
Сразу началось – врачи, МРТ, непонятные названия обследований, и вывод: у вас, милочка, эпилепсия. Но не простая, а аристократическая. Не знаю, где там в мои простые корни затесались аристократы, но это оказался «легкий вид эпилепсии», который можно сдерживать препаратами.
После врачей я сразу же типично и предсказуемо полезла в интернет читать, как скоро я умру, облысею, постепенно заработаю слабоумие, необратимо изменюсь как личность. Крик, падение на землю, судорога, которая сводит и выкручивает тело, удушье, пена изо рта, потеря сознания – это опасные мифы про эпилепсию, которые навязывает киноиндустрия. Отсюда главное правило в жизни – никогда ничего не читайте в интернете про свои болезни.
Я ничего особо не понимала, много плакала, казалось, что вся жизнь поделилась на «до приступа» и «после».
Второй приступ случился при моем парне, и тогда был только жуткий страх, что он точно теперь меня бросит, было очень стыдно, казалось, он не поймет. Я думала, что теперь все, все теперь изменится. Но парень не бросил, а только стал вместе со мной ездить по врачам, успокаивать и говорить, что если он меня и бросит, то только из-за моего жуткого характера, но никак из за маленькой проблемы.
Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это часть психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами. Также, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других.
Заболевание очень распространено, эпилепсией болеют 0,5% людей на Земле, то есть пять человек из тысячи. Представьте, если в вагоне метро едет двести человек – один из них болен эпилепсией.
Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой эпилепсии, протеканием заболевания. Эпилепсия бывает наследственная или приобретенная, генетическая.
Под контролем мне нужно держать только прием препаратов и режим сна. Ну и еще я боюсь нырять с аквалангом, хотя, вроде, это можно делать с моим видом эпилепсии. Часто на концертах или в шумной толпе по спине снова проходит страх – что это может случиться. Будто эпилепсия, как дементор, дышит в спину и хочет забрать у тебя всю радость. Но мне дико везет, рядом со мной мои люди, которые точно знают, как мне помочь и успокоить.
Первое время мне страшно было оставаться одной, выходить из дома, ходить на работу. Каждый раз, когда у меня хоть чуть-чуть начинала болеть голова, я вылетала с работы и судорожно звонила родным. Потом страх прошел. Меня очень поддержали близкие, попались отличные врачи, которые оказали еще и психологическую поддержку. Благодаря им всем я начала жить своей жизнью, принимая препараты и забывая о болезни. Точнее, не так – я всегда хочу о ней забыть, но умею с ней жить.
Как начинается приступ?
Мне повезло.Во время приступов со мной всегда оказывались очень близкие люди, которые делали все, чтобы приступ закончился. Недавно я прочитала историю, про девушку которая упала лицом в лужу и захлебнулась от того, что к ней просто никто вовремя не подошел. Отсюда вывод – умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи.
Приступы происходят все по разному. Иногда человек начинает нервничать, как бы суетиться, иногда замирает. Например, у ребенка моей знакомой закатываются глаза или он смотрит в одну точку, начинает издавать характерный звук, как будто причмокивает, потом хрипение и приступ.
Человек может обмякнуть и сползать вниз, у взрослых есть так называемая аура, когда они понимают что сейчас будет приступ – запах, звук в голове.
Как помочь человеку во время приступа?
Будьте рядом на протяжение приступа. Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться. Обязательно засеките время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.
И самое главное – не кладите человеку ничего в рот. Считается, что в ходе приступа может запасть язык, но это заблуждение. Как было сказано выше, в это время мышцы – и язык в том числе – находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.
Все мое окружение абсолютно адекватно реагирует на мое признание. На работе так вообще, сотрудники меня очень поддерживают, и как раз коллега и уговорила рассказать свою историю в Фейсбуке. Хотя я очень долго не говорила на работе об этом, боялась реакции. Моего знакомого не взяли на работу, когда на собеседовании он сказал о болезни. Но я считаю, что от таких компаний нужно самостоятельно бежать.
Когда написала свою историю, было столько позитивных откликов, что я два дня ходила и вытирала слезы. Писали люди со всей страны, как они благодарны, что моя история их вдохновила поделиться своей. Но на каждый позитив можно найти неадекватную реакцию – писали, что все проблемы из-за того, что мои родители обращались к черной магии, или что мне нужен экзорцист (мой бывший так тоже говорил, во время наших скандалов).
Ну а если серьезно, все это из-за малой информированности наших людей и из-за любви спихивать все проблемы на сверхъестественные силы. То у них Марс не в той Луне, то еще что-то
Я уже два года работаю в благотворительности. Причем, я считаю работа и помогает мне не замечать свою болезнь. Приходиться очень много работать и часто в стрессе, когда ты одной ногой готовишь ивент, другой ты траблшуттер, а еще миллион дел, встреч, и разрывающийся мессенджер. Но я так люблю свою работу, что усталость уходит на задний план, и даже некогда поныть, что у тебя уже нет сил. И я испытываю только кайф от того, что моя деятельность дает мне что-то изменить в любимой стране.
Например сделать ивент, на котором можно научить людей, как правильно помочь при эпилепсии и развеять все идиотские мифы про эту болезнь.
Что делать, если у тебя или близкого человека обнаружили эпилепсию?
Ни при каких обстоятельствах не гуглить про свою болезнь, только если вы не наткнетесь на эту статью. Сразу же найти хорошего доктора, который подберет корректное лечение и препарат.
И просто жить: хорошо, счастливо, весело и полноценно. Окружить себя правильными людьми, которые смогут помочь в нужным момент приступа, честно все им рассказать. И подобрать для себя терапию – чтение, психолог, хобби, в моем случае – это работа
А родным – максимально помочь близкому человеку принять свою болезнь. И ни в коем случае не гиперопекать. Относиться с уважением и как к равному человеку.
26 марта в мире отмечают Фиолетовый День (День больных эпилепсией). В этот день в Киеве на Почтовой площади пройдет акция #менеценелякає, цель которой – предоставить обывателям как можно больше информации о болезни, о помощи во время приступов и убрать предрассудки касаемо заболевания. Приходите и вы: Киев, Почтовая площадь, 19:00.
Акция в фейсбуке.
